ジストニアの母と私

前回はいつ何を書いたんだろう。失敗と物忘れはまだまだ続く。一晩経てば昨日も半年前も同じ遠さだ。

予定は半月先まで覚えていられるのに、今朝のことすら覚えていられない。ならば、予定を詰め詰めにしてその通りに動けばいいのかもしれない。最近、体のあちこち、とくに両足の筋肉か神経か、突っ張って痛くなることが増えた。一方、自転車をこぐ、物を持ち上げる、首を起こして座っている、のがだるくて辛い。なので横になってしまう。横になると思考が止まって、目は醒めているのに何も考えられなくなってしまう。

私の母も、筋と神経にかかわる「ジストニア」という症状を持っている。私が子供の頃、側弯症のようなものから始まり、今は背骨が極端に横に曲がっていて、X線を見ると(母には失礼だけど)ヒトの骨格に見えないくらいだ。ところが時期によって、比較的まっすぐの日もある。

これは調べると向精神病薬の影響と言われているけれど、素人ながらもとの症状の一部ではないかと私は思う。姿勢異常は母が服薬を始める前からあったし、母のきょうだいや私にも（自分の治療薬の副作用でなければ）似たものが生じているからだ。

大脳皮質基底核変性症という珍しい難病があるという。”初発症状としては、片方の腕が思うように使えない”とある。

それは私が10年ほど悩んでいる<左手のコントロールのできなさ>に似ていて、そして最近は右手や足も動かしにくい。だけどたぶん医師に言っても、考えすぎだと笑われるだけだと思う。ただ、前頭葉やドーパミンと関わりのある病気なので、どこかに私や母の症状と共通する要素があるのかもしれない。

脳の精密検査を受けたくて神経内科に電話をしたら、精神科に通ってることを話した途端、「かかりつけの紹介状をもらってから来てください」の一点張りだった。次の予約は4週間後だし、主治医には口頭で受診の了承をもらってるのに。もし神経内科へ行っても「薬のせいだろう」とか「不定愁訴だろう」で済まされて、検査してもらえないんじゃないだろうか、と不安になってきた。

せめて、新しくて正確な知識を追いかけ(忘れても) 、自分達のアタマや体で起きていることをなるべく書き残していきたい。